«не нужно думать, что другие

Дети и соцсети

— Сегодня родители часто выкладывают в соцсети фотографии своих детей, в том числе детей с особенностями. Например, вы выкладываете фотографии Коли в открытый доступ. Не является ли такая открытость нарушением прав детей с возможными проблемами, когда они вырастут (а такие прецеденты уже есть)?

— Я с этим согласна, просто это очень разные ситуации. Например, если бы у меня был ребенок, про которого я бы понимала, что он вырастет, станет взрослым, потом будет искать работу, у него появятся свои друзья, он будет заводить семью — естественно, этот человек вряд ли захочет, чтобы все его детские грязные пеленки были выставлены в Интернет, чтобы все проблемы, которые у него были в подростковом возрасте, были описаны в Интернете. Это очень серьезное нарушение конфиденциальности.

Но в том, что касается Коли, я уверена, что ему все равно, что там про него написано или не написано. Потому что он не читает, он никогда этого не прочитает вообще, в его сознании совсем другое. Сейчас попробую сформулировать

Коле важно, дует ветер или не дует ветер, светит солнце или не светит солнце, есть рядом с ним близкий человек или нет рядом с ним близкого человека. Того, что там кто в Интернете узнал или написал, этого в Колиной реальности нет в принципе

— Но вы согласны, что фотографии и истории своих детей лучше пореже делать достоянием общественности?

— Согласна, ведь эти дети вырастут и им может не захотеться, чтобы их история была такой публичной. Когда я устраиваюсь на работу, я не хочу, чтобы работодатель нагуглил, какие у меня в 14 лет были конфликты с мамой, или как я выглядела, когда шла в первый класс. Но это больше касается тех, кто вырастет, кто будет иметь какое-то самостоятельное будущее. Коля самостоятельным не будет

Facebook Лиды Мониавы &nbsp/&nbsp

Нужно ли продлевать жизнь инвалидам

— В заключение жесткий вопрос: стоит ли искусственно продлевать жизнь таких детей, как Коля (а хорошие достойные условия жизни — это, без сомнения, продление жизни). Нужно ли в принципе продлевать жизнь детям, у которых фактически нет будущего?

— Позиция хосписа, что мы ничего не делаем для искусственного прекращения и искусственного продолжения жизни. Например, если Коля будет от чего-то умирать, мы не будем этому никак противостоять. Не будем отдавать его в реанимацию, подключать к аппарату ИВЛ и стараться как-то искусственно продлить его жизнь. Именно потому, что я понимаю: его заболевание неизлечимо, симптомы заболевания доставляют ему массу дискомфорта — например, все эти судороги. Продлевать это состояние каким-то искусственным путем, например, аппаратом ИВЛ в реанимации, на мой взгляд, негуманно. Поэтому мы этого делать не будем.

Насчет того, где живут дольше — в интернате или в семье, — так линейно сказать нельзя. Кто-то в интернате долго живет — он лежит в кровати, его не вытаскивают на улицу, никуда не вывозят, и он годами так и лежит в своей кровати. Нужна ли такая жизнь или не нужна — вопрос спорный.

В каких-то семьях очень хорошо заботятся о ребенке с инвалидностью, но в какой-то момент утром просыпаются, а ребенок в кровати уже лежит мертвый, потому что у него ночью произошла остановка дыхания, или он поперхнулся, или сердце остановилось. Естественно, если ребенка плохо кормить, он будет худой и умрет. Но даже при очень хорошей заботе очень больной ребенок может умереть быстро. И даже при плохой заботе в интернате ребенок может прожить долго.

Facebook Лиды Мониавы &nbsp/&nbsp

Опекунство

Весной 2020 года, когда началась пандемия, Мониава и несколько других сотрудниц хосписа забрали к себе домой детей, чтобы уберечь их от возможного заражения.

В мае 2020 г. Лида официально оформила опекунство над воспитанником хосписа, двенадцатилетним мальчиком с инвалидностью по имени Коля. Девушка пыталась вовлечь его в активную общественную жизнь, водила в школу и даже в театр. Однако ее действия были неоднозначно восприняты общественностью. Люди не понимали, зачем Мониава все это делает, в чем ее интерес. Кто-то писал, что таким образом Лида подвергает мальчика опасности и рискует его жизнью.

Попробуй, отними!

Но вообще, как бы это сформулировать… Я очень сочувствую родителям приемных детей, которые все время трясутся, что у них этих детей отберут. Я знаю, что многие приемные родители боятся ходить на митинги из страха, что у них отберут детей, боятся влезть в какой-то конфликт, думая, что у них отберут детей.

Я вообще не боюсь, что у меня Колю отберут, потому что я уверена, что этого никогда не будет. И вообще, правда на нашей стороне. И у меня нет ни малейшего сомнения, что никакой подобной угрозы для Коли не существует.

— А как складываются ваши отношения с опекой, на которую обычно немало нареканий?

— У меня очень мало контактов с опекой, и они чисто формальные. Они мне пишут: «Добрый день, извините пожалуйста, но вам нужно предоставить справку из Колиной школы, потому что ежегодно все опекуны должны эту справку предоставлять».

Я говорю: «Хорошо, спасибо за напоминание, я вам ее предоставлю». Потом я эту справку высылаю. То есть нет даже каких-то поводов для конфликтов. Они следят, чтобы я соблюдала формальные требования, я им благодарна, что они мне в вежливой форме эти требования озвучивают. Это все мои коммуникации с опекой.

— У вас совсем нет страха, что Колю по чьей-то жалобе могут у вас отнять?

— Да я просто не отдам его и все. Я просто знаю, что на любую инстанцию есть вышестоящая инстанция.

«Мой Facebook не приносит такой помощи, как раньше»

Фото: facebook.com/lida.moniava

— «Дом с маяком» существует на пожертвования. Как вам удается быть убедительной, рассказывая истории детей, которые нуждаются в помощи?

— Мне нравится, когда люди жертвуют осознанно. Кто-то хочет дать денег на конкретного ребенка, кому-то важна правовая деятельность хосписа, когда мы помогаем семьям от государства чего-то добиться. Кому-то важна психологическая поддержка, и он жертвует на психологов. Есть проект от фонда «Нужна помощь», где мы собираем именно на онкологических больных. Есть проект, где мы собираем на помощь молодым взрослым. Хорошо, когда люди осознано решают, кому они хотят помогать.

Мы постоянно рассказываем, что актуально на сегодняшний момент – истории конкретных детей и их потребностей. Мы объясняем, зачем это нужно и что это даст семьям – аппарат ИВЛ, чтобы забрать ребенка из реанимации, лагерь для наших ребят, где они смогут подружиться между собой, или вечера памяти, где родители могут поплакать о своем ушедшем сыне или дочери.

Никто не «овощ»

— Еще раз объясните пожалуйста, почему ни Коля, ни кто-либо другой — не «овощ».

Я считаю, что любое разделение людей на сорта — эти имеют право, эти не имеют, эти — высшего сорта, поэтому им можно, а этим нельзя — это очень опасная штука. Это как раз про сегрегацию, когда любой человек может оказаться за чертой. Например, в стюардессы не берут полных людей. Это очень некрасиво — в современном обществе вводить такое разделение по весу. Была проблема в Америке с тем, что чернокожих детей не брали учиться в обычную школу. Когда был нацизм, все должны были иметь голубые глаза, а всех евреев убивали. Из истории мы видим, что разделение на высший сорт и низший сорт всегда очень плохо заканчивается. Этого вообще нельзя допускать.

Если мы, например, говорим, что здоровые дети пусть учатся, а инвалиды пусть не учатся, то завтра здоровый ребенок сломает ногу и уже про него скажут: «Теперь ты сиди дома». Или завтра у этой же семьи родится ребенок с инвалидностью и уже про них будут говорить, что «вы теперь неугодные члены общества».

Считаю, что никого ни по какому принципу нельзя исключать из общества, если только это не выбор самого человека. Например, кто-то хочет ходить в православную школу, ну, пусть ходит. Но это не значит, что теперь все православные должны учиться в православной школе. Нет никакого критерия, по которому можно кого-то изгнать из социума.

Facebook Лиды Мониавы &nbsp/&nbsp

Ненужные

— Какова главная проблема, с которой вы сталкиваетесь своей работе?

— Она заключается в том, что у нас нет системы паллиативной помощи детям. В нашей стране дети, которые выписаны из больницы, по сути, никому не нужны. Никто не хочет оказывать им помощь.

Паллиативное отделение у нас одно на всю страну в Солнцево, там всего 9 коек. Детского хосписа нет вообще. В Первом московском хосписе максимально может находиться 1-3 ребенка, не больше.

— Как складываются взаимоотношения с врачами и медицинскими сестрами? Вы чему-то учитесь у них?

— По-разному. Когда я пришла в РДКБ, я не общалась с врачами, не была с ними знакома. Я общалась только с родителями и с детьми.

Я помню, что в первый год казалось, что врачи – это враги, потому что так описывали их поведение… Однажды я играла с одной девочкой, а ее мама потом рассказала мне, что пришел врач и сказал: «У вашей дочери все плохо, берите простыню, заворачивайте и несите на кладбище…» Родители все время передавали чудовищные высказывания врачей и медсестер.

Но постепенно я начала знакомиться с врачами и поняла, что врачи в РДКБ, куда я ходила, совершенно чудесные. Они могут уходить с работы в 16.00, а уходят в час ночи, потому что они очень сильно переживают за своих пациентов, сидят до ночи на работе, пишут истории болезни. Бывает, они за свои деньги покупают лекарства.

Однажды девочка, лежавшая в больнице, очень хотела пойти в театр (поездку организовывал фонд). Ее отпустили врачи, но она долго отказывалась идти. Потом выяснил причину: оказалось, что у нее в больнице с собой только джинсы, а настоящие девочки в театр в джинсах не ходят. Одна из врачей посреди рабочего дня поехала домой и привезла ей свои украшения, чтобы девочка смогла сходить в театр.

Постепенно я стала понимать, что врачи делают гораздо больше, чем мы, волонтеры. Так они не только лечат, но и помогают детям, чем могут. В хосписе мы постоянно общаемся с врачами и поддерживаем друг друга.

Зачем Коле серёжка

С особым накалом происходила дискуссия под постом Лиды Мониавы о том, что у Коли теперь есть серёжка в ухе.

«Я считаю, что Коля имеет право на такую же жизнь, как его сверстники, — написала Лида. — Проводить в кровати не больше времени, чем проводят другие дети в 12 лет. Одеваться модно. Ходить в кафе. Гулять — и в жару, и под дождём, и в холод. Путешествовать. Делать модные стрижки. Ездить в транспорте. Рисковать. И да, даже вставить в ухо серёжку. Зачем? Ну, например, чтобы, глядя на Колю, люди говорили не «бедненький, больной, не ходит», а «ух ты, какая у тебя модная серёжка, какой ты крутой парень».

Вред от «недобровольного вмешательства» отсутствует, убеждён главный врач «Дома с маяком» Григорий Климов.

«Многие аспекты помощи детям с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями связаны с медицинскими манипуляциями, подразумевающими «вмешательство в тело», — напоминает в разговоре с RT Климов. — Те процедуры, которые проводятся, чтобы повысить качество жизни ребёнка, гораздо серьёзнее вмешиваются в его тело: например, установка назогастрального зонда, гастростомия или трахеостомия, если она нужна. Серьга в ухо — это красиво и круто. Но главное — это вмешательство, не влияющее на здоровье и не причиняющее вред. Как девочке бантик сделали».

«Её целевая аудитория — это мамы с такими же тяжёлыми детьми. И у них неспроста такая эмоциональная реакция. Это обида за свою тяжёлую жизнь и за то, что у них нет таких возможностей, как у Лиды: вывозить ребёнка на качественной городской коляске туда, где тебе хочется, иметь помощников и нянь, на кого можно оставить такого ребёнка», — пояснила в разговоре с RT руководитель благотворительного фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская.

Сама Мониава не отрицает, что без хосписа взять Колю и обеспечить ему нынешний уровень заботы ей бы не удалось. Опеку она оформила с началом пандемии (обитатели интернатов — наиболее уязвимая категория).

«Потянуть это всё самостоятельно невозможно, — признаёт Мониава. — Чтобы просто перевезти его из интерната домой, мне надо было оборудовать у себя специальную кровать, шезлонг для купания, поскольку Коля не может сам сидеть и держать голову, кислородный концентрат, аспиратор, мешок Амбу. Коля ест через гастростому, поэтому ещё и куча трубочек нужна, шприцов. И все эти вещи к тому же нельзя просто пойти и купить в аптеке. Их надо заказывать, ждать доставку, иногда по два месяца. А в хосписе всё это было готовое, и мне за два дня это всё привезли. Коляску тоже предоставил «Дом с маяком», оттуда же к Коле приходит няня».

По словам Мониавы, комплект оборудования и расходных материалов, которые выделил «Дом с маяком», обошёлся в 500 тыс. рублей.

«У нас не рак, но не могли бы вы нам помочь?»

Лида Мониава. Фото: Павел Смертин

— Изначально хоспис неразрывно связан в сознании общества с онкологией. Как получилось, что добавились другие диагнозы?

— Я и сама думала, что хоспис будет нужен только умирающим от рака детям, и не знала сотен других диагнозов, которые, как оказалось, существуют. Звонили родители и говорили: «У нас не рак, а сидром Эдвардса, стоит трахеостома, нам сказали, что он умрет до года, а сейчас ему уже три. Не могли бы вы нам помочь?». Мы стали брать детей уже не столько по диагнозам, сколько по состоянию. То есть если он дышит через трубку, ест через трубку, зависит от аппарата ИВЛ и в любой момент может умереть – берем такого ребенка под опеку.

А дальше оказалось, что если мы начинаем им помогать, то продолжительность жизни существенно возрастает. Например, дети со спинально-мышечной амиотрофией или миопатией Дюшенна все раньше умирали в детском возрасте – они просто задыхались. Но хоспис начал ими заниматься, налаживать неинвазивную вентиляцию легких, когда ночью ребенок спит в маске, а днем дышит самостоятельно. И выяснилось, что это на 10, на 20 и даже на 30 лет может продлить им жизнь. Эти дети остались с нами, потому что мы поняли, что если мы перестанем им помогать, они умрут очень быстро, а если продолжим – смогут еще пожить.

— Что было самым трудным в работе с такими детьми – которые не умирают прямо сейчас, и все же им очень плохо?

— Было очень сложно понять, что нужно неокологическим детям. Что нужно онкологическим, я уже знала. Обезболивание. Честный разговор о том, что с ними происходит

Им также важно не попасть в реанимацию, а быть дома, успеть исполнить все свои мечты. А когда к нам стали обращаться семьи с детьми, которые не могут сидеть, ходить, глотать, терпят постоянные судороги, было очень сложно понять – что им нужно, чем мы можем помочь? Обезболивание не требуется, встречаться со звездой они не хотят, умирать прямо сейчас не собираются

Вникнув в эту тему, я поняла, что и нашим детям нужно все то же самое: пока они не умирают, мы должны сделать все, чтобы жизнь семьи была максимально приближена к жизни семьи со здоровым ребенком такого же возраста. То есть если это маленький ребенок, нормально, что мама с ним сидит. А если это 16-летний подросток, хорошо бы ему выходить из дома и иметь возможность общаться с ровесниками. И чтобы ему не мультики про Винни-Пуха включали, а фильмы по возрасту, и не детские песенки, а рок или рэп.

— Наверное, организовать встречу со звездой проще, чем наладить все то, о чем вы говорите?

— Легко быть благотворительным фондом, который покупает что-то и передает в семью. Мы начинали с того, что покупали памперсы. Потом я поняла, что жизнь семьи это никак не меняет – ведь ребёнок все равно лежит в кровати, родители изможденные, круглые сутки за ним ухаживают и никуда не выходят. Реально можно изменить ситуацию с помощью специалистов. Например, физический терапевт подберет коляску. Врач — терапию, чтобы уменьшить судороги. Профессиональная няня, которая умеет ухаживать за ребенком со всеми его трубками, даст маме возможность спокойно оставить его и, например, выйти на работу. Игровой терапевт подберет для неречевого ребенка способ коммуникации. Психолог поговорит с родителями, и они научатся хотя бы раз в месяц выходить в кино и что-то делать для себя. Все это гораздо сложнее организовать, и совсем не такую благодарность встречает.

Семьям гораздо проще принимать благотворительную помощь, и очень сложно – перестраивать привычную жизнь. Потом, когда они уже сделают этот шаг, они очень радуются. Но это иногда он занимает и пять, и семь лет.

Вот такие радости

— Что острее всего в памяти? Кого больше всего помните?

— Таких очень много. Всегда есть ребенок, который для меня на данный момент самый главный, которого я очень сильно люблю. Но это очень по-разному. Сейчас, например, есть дети, с которыми я работаю как сотрудник фонда, я должна их всем обеспечить: чтобы у них все было, поддерживать связь с родителями, чтобы не пропустить момент, когда что-то нужно. Нередко я особенных чувств, какой-то особенной любви или дружбы, к ним не испытываю.

Но бывают дети, к которым я прихожу не как сотрудник фонда, чтобы им помочь, а как волонтер, чтобы с ними подружить и пообщаться. Среди них есть дети, к которым я привязана, считаю их близкими друзьями, очень их люблю и за них переживаю. За эти пять лет это десятки детей.
Сейчас я дружу с девочкой Дашей. Она лечится в РДКБ уже второй раз. Первый раз мы с ней почти не общались, пока она лечилась. Я в фонде еще организовываю поездки в зарубежные реабилитационные лагеря. Мы возим детей в Ирландию и Германию, потому что в России пока таких лагерей нет. Этим летом, в августе, мы поехали с 20 детьми 7-14 лет. Среди них и была Даша.

Мы жили с ней в одном домике и целую неделю отдыхали в этом лагере, катались на лошадях и стреляли из лука, а потом Даша вернулась из лагеря и заболела. У нее случился рецидив ее онкологического заболевания. Она снова легла в больницу, и там я стала навещать ее как своего друга, потому что мы подружились. Сейчас я продолжаю к ней приходить.

— В работе вы постоянно имеете дело с тяжелыми жизненными ситуациями.  В чем вы черпаете радость и надежду?

— В покупках всего необходимого, в удовлетворении всех потребностей мне нравится, когда мы вовремя узнаем, что у ребенка есть какая-то проблема и получается ее вовремя решить.

Например, ребенок выписывается из больницы, и мы еще до того, как он начал чувствовать боль, озаботились проблемой обезболивания для него, добились от поликлиники разрешения – и вот, у него есть лекарство и ничего больше не болит.

Или когда ребенку получается вовремя привезти кислородный концентратор, когда ему сложно дышать. Вот это меня очень радует.

Но важнее всего для меня найти время вне работы, чтобы прийти к детям и просто с ними пообщаться, вместе порисовать, поиграть, поболтать. С детьми мне очень интересно. Часто я сама не могу придумать игру, а ребенок сам все придумывает, все предлагает и меня развлекает. Я детям очень за это благодарна.

Невидимые инвалиды

— Как вам кажется, почему явные свидетельства, что Коле с вами гораздо лучше, чем в интернате, вызвали такую волну негатива, в том числе со стороны родителей детей-инвалидов?

— Если вы приедете в Соединенные Штаты или в Европу, то вокруг вас — на улицах, в кафе, в магазинах, да где угодно — всегда будут люди с инвалидностью. Мы были в Англии, в маленьком городке, стояли и ждали автобус, и все время в поле нашего зрения был человек с инвалидностью. Всегда в поле зрения один-два человека в коляске, просто в маленьком провинциальном английском городке на обычной автобусной остановке.

К сожалению, здесь в России — это не так. И не потому, что у нас меньше инвалидов — инвалидов столько же. Но их вообще не видно, они большую часть жизни проводят дома.

Я как-то проводила опрос среди семей подопечных хосписа: сколько раз в месяц их ребенок выходит за пределы квартиры. Я в Facebook публиковала статистику, и, если я правильно помню, порядка 40% детей почти не выходят из дома. Они выходят реже, чем пару раз в месяц. То есть совсем редко.

Обычный ребенок выходит из дома хотя бы пять-шесть раз в неделю, а паллиативные дети — пару раз за месяц. Все это складывается в такую историю, что инвалиды в России в основном сидят в четырех стенах своей квартиры. И родители таких детей кто как к этому относится: кто-то из-за этого переживает, кто-то смирился.

А мы с Колей живем совсем по-другому. Коля каждый день выходит куда-нибудь, везде ходит, ездит, везде путешествует (естественно, благодаря удобной коляске, в которой Коля лежит. — Прим. ФАН).

И у людей, которые настрадались от закрытой жизни, мне кажется, уже от безвыходности и беспомощности такая агрессивная реакция на тех, кто живет по-другому. Потому что у них нет няни, у них нет пандуса в подъезде, нет хорошей коляски — миллион всяких проблем. Когда все эти проблемы у тебя на голове сидят, думаю, уже становишься, мягко говоря, раздраженным.

— К критическим замечаниям родителей детей-инвалидов еще можно отнестись с пониманием. Но бывают комментарии, которые, как говорится, ни в какие рамки. Такое впечатление, что под вашими постами пишут или сетевые тролли, или люди, у которых, извините, в голове чего-то не хватает. Один из самых знаменитых таких комментариев, что, мол, пускай Коля лежит себе в интернате и слюни пускает, а не в Петербург на «Сапсане» едет. Почему, на ваш взгляд, у многих наших сограждан инвалиды вызывают такое отторжение, буквально на подсознательном уровне?

— Потому что они никогда инвалидов не видели. Если бы эти люди учились в школе в одном классе с ребенком-инвалидом, они бы выросли во взрослых, которые более-менее понимают что-то про это, не боятся этой темы, знают и относятся спокойно. А все эти взрослые, которые пишут гадостные комментарии, выросли в основном в обществе здоровых людей: среди их знакомых, наверное, было мало инвалидов, в школе не было инвалидов. Наверное, они и в транспорте не встречают инвалидов. Для них это что-то непонятное, необычное. И как все непонятное — это связано со страхами.

Зачем детям с инвалидностью ходить в школу

Всё, что происходит с Колей, глава «Дома с маяком» описывает в Facebook. После более чем десяти лет, проведённых в больничных палатах, жизнь Коли стала более активной. Лиде Мониаве это стоит немалых усилий.

«Коля и сотня других детей хосписа не идут завтра в школу. Почему? Потому что школы футболят больных детей. Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей. И не хотят трудных детей, больных детей. Раньше футболили грубо, говорили, что дети-инвалиды необучаемы. Теперь футболят вежливо: «Наша школа недостаточно хороша для такого ребёнка, в соседней будет гораздо лучше».

По мнению Мониавы, все дети должны учиться в обычной школе, «независимо от того, перемещаются они на своих двоих или с помощью коляски, неважно, общаются они матом, русским языком или мимикой и языком тела, едят на перемене бутерброды или лечебное питание через гастростому». Цель — «не знания, а социализация», пишет Мониава

Как она считает, Коле достаточно посещать школу «пару часов три-четыре раза в неделю»

Цель — «не знания, а социализация», пишет Мониава. Как она считает, Коле достаточно посещать школу «пару часов три-четыре раза в неделю».

Также по теме

«Кто с ней возиться будет?»: как абитуриентку с инвалидностью отговаривали от обучения в вузе

По социальным сетям прокатилась волна возмущения: абитуриентку-колясочницу Дженнет Базарову не захотели зачислять в Московский…

«Школьное образование гарантировано всем детям, без всяких но, — напоминает Лида. — И интеллектуально сохранным, и «несохранным», и с приступами, и без приступов (у Коли частые приступы эпилепсии. — RT)… У Коли пока нет языка коммуникации, кроме языка тела и мимики. Мы не знаем и вряд ли когда-то узнаем, что он понимает, а что нет. Нужно исходить из того, что что-то он всё-таки понимает, а значит, общаться с ним как с полноценным человеком».

Но объяснения Лиды принимают не все читатели. Под постами разворачиваются дискуссии на несколько сотен комментариев — о том, нужно ли таким, как Коля, учиться в обычной школе и в целом вести активный образ жизни, а не находиться всё время дома или в хосписе под присмотром специалистов. Мнения комментаторов диаметрально противоположные.

«Тащить ребёнка в вегетативном состоянии с эпиприступами каждые 20 минут в общеобразовательную школу, то есть в детский коллектив со всеми его бесконечно циркулирующими респираторными инфекциями, можно только с одной целью. Чтобы он подцепил ОРВИ и побыстрее помер. Никакой другой пользы для этого ребёнка не просматривается, — комментирует в соцсетях специальный корреспондент «Русфонда» Светлана Машистова. — Ребёнок с грубыми пороками развития —  не тренажёр для отработки добрых чувств, толерантности и взаимовыручки для здоровых сверстников».

Не одобряет инициативу Лиды и президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень: «Пока мы будем продвигать инклюзивное образование через педалирование гуманитарных чувств, мы далеко не уедем… Пока мы будем декларировать, что в школе можно «просто посидеть» (и так каким-то чудесным образом «социализироваться»), мы будем укреплять — в перламутровой «эмпатичной» словесной упаковке — идею необучаемости каких-то детей». По мнению Екатерины, инклюзивное образование — это «системная работа по изменению качества школ — возможно, в первую очередь нацеленная именно на здоровых учеников». По её мнению, достичь результата «через постройку пандуса или «передержку» колясочника на уроке невозможно».

«Я бы хотела, чтобы в классах, где учатся мои дети, учился Коля и другие особенные дети, которые имеют на это полное право», — пишет под постом Мониавы журналист Ольга Алленова.

«Коррекционная педагогика, коррекционные школы. Вот о чём нужно говорить. А создавать невыносимые условия и больным, и здоровым, начисто лишив и тех и других приемлемого для них процесса обучения, — это навредить и тем и другим», — комментирует сестра тяжёлого инвалида Ульяна Меньшикова.

Детство и юность

Девушка появилась на свет 29 ноября 1987 года. Родным городом для нее является Москва. За десять лет обучения Лида сменила несколько школ. Среднее образование Мониава получила в 2005 году. Затем сразу пошла работать. С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва».

Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале

Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь». Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики. Там Мониава изучала периодическую печать. В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера».